PHEquilibre Base et PHEquilibre Grossesse : programme national d’éducation thérapeutique pour personnes atteintes de phénylcétonurie et leurs aidants

Intitulé : PHEquilibre Base et PHEquilibre Grossesse : programme national d’éducation
thérapeutique pour personnes atteintes de phénylcétonurie et leurs aidants

Type d’action : Programme d’ETP

Structure porteuse : CHRU Tours

Contact : metabo@chu-tours.fr / 0247477281

Adresse : 49 Boulevard Béranger, 37044 Tours Cedex 9

Maladie : Phénylcétonurie

Lieu de dispensation :  Centre de Référence des Maladies Héréditaires du Métabolisme ToTem – CHRU Tours, site Clocheville

Type de séances proposées : Collectives

Modalité : Ambulatoire (Externe ou Hôpital de Jour)

Public cible : Jeunes patients vivant avec une phénylcétonurie et leur entourage

Pour le parcours PHEquilibre Base :

• Aux parents d’un nouveau-né
• Aux patients adolescents et adultes
• Aux proches et personnes ayant la garde de
l’enfant

Pour le parcours PHEquilibre Grossesse :

• Adolescentes et femmes adultes.
• Partenaires et proches.

Descriptif et Thèmes abordés :

L’éducation thérapeutique vous aide à mieux connaître votre maladie et à devenir acteur de votre santé, à votre rythme.

2 parcours proposés : 

• PHequilibre Base pour :
  • Comprendre la phénylcétonurie et ses mécanismes
    • Qu’est-ce que la phénylcétonurie ( PCU) ?
    • Le mécanisme de la maladie.
    • Les enjeux et les risques.
    • La transmission.
  • Connaître et gérer votre traitement diététique
    • Les base du traitement diététique.
    • Connaître les aliments.
    • Équilibrer sa maladie au quotidien. 
  • Les outils de suivi et l’adaptation quotidienne
    • Comment surveiller son équilibre ?
    • Apprendre à communiquer autour de sa maladie.
• PHequilibre Grossesse pour vous accompagner lors de votre grossesse :
  • Comprendre ma maladie rare.
  • Quelles conséquences pour mon bébé ?
  • Adapter mon alimentation et mon
    traitement.
  • Se projeter dans le suivi de ma future
    grossesse.

Accessibilité : Sur demande d’un professionnel de santé

Espace téléchargement : 

Ouvert aux patients non connus : oui

Ouvert aux accompagnants : oui