« Bye Bye la pédiatrie » : Programme d’ETP pour l’autonomisation des jeunes patients atteints d’une maladie héréditaire du métabolisme

Intitulé : « Bye Bye la pédiatrie » : Programme d’ETP pour l’autonomisation des jeunes patients atteints d’une maladie héréditaire du métabolisme

Type d’action : Programme d’ETP

Structure porteuse : CHRU Tours

Contact : metabo@chu-tours.fr / 0247477281

Adresse : 49 Boulevard Béranger, 37044 Tours Cedex 9

Maladie : Maladie héréditaire du métabolisme

Lieu de dispensation :  Centre de Référence des Maladies Héréditaires du Métabolisme ToTem – CHRU Tours, site Clocheville

Type de séances proposées : Collectives

Modalité : Ambulatoire (Externe ou Hôpital de Jour)

Public cible : Jeunes patients âgés de 9 à 25 ans atteints d’une maladie héréditaire du métabolisme

Descriptif :

Le programme ETP a pour objectif d’aider le patient

• Devenir acteur de son suivi médical
• Agir dans les situations d’urgence
• Adapter et gérer son quotidien
• Qualité et bien être psychologique
• Vie sociale et intégration

L’objectif global est de travailler autour de l’autonomie afin d’optimiser le suivi adulte à venir

Thèmes abordés :

Des parcours et thèmes spécifiques sont proposés selon l’âge des patients :

Parcours 9-12 ans :

• Devenir autonome concernant les activités quotidiennes comme les repas
• Connaitre les situations extraordinaires
• Connaitre les possibles situations d’urgence dans ma maladie
• Apprendre quand et qui contacter selon les situations
• Connaitre les différences entre le monde adulte et pédiatrique
• Gérer l’anxiété de la transition

Parcours 12-15 ans :

• S’avoir s’autonomiser vis-à-vis des parents et connaître les différences entre le monde adulte et pédiatrique
• S’impliquer dans la prise encharge de sa maladie
• Gérer les situation de la vie quotidienne : repas, scolarisation, activités physiques
• Connaitre les contacts d’urgence

Parcours 15 ans et plus :

• Etre capable de gérer son stock de médicament, de produits diététiques et ses ordonnances
• Gérer sa maladie chronique et la prise de rendez-vous Etre en capacité d’échanger avec les professionnels de santé
• Favoriser son bien être psychologique
• Connaitre, identifier et agir en situation d’urgence Savoir s’adapter aux situations festives, aux voyages et sorties
• Gérer les démarches sociales et administratives

Accessibilité : Sur demande d’un professionnel de santé

Espace téléchargement : plaquette à retrouver ici

Ouvert aux patients non connus : oui

Ouvert aux accompagnants : oui