Ressources pour les patients et les aidants
L’ETP s’adresse à toutes les personnes vivant avec une maladie chronique
et à leur entourage.
Les maladies chroniques sont définies comme des affections de longue durée (ALD) qui affectent la vie quotidienne. Celles-ci peuvent entraîner des complications importantes, voir à une invalidité.
Le site Améli recense les affections longue durée : Ameli.fr
Dans cette partie, sont rassemblées des ressources destinées à aider les personnes avec une maladie chronique.
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Les maladies chroniques pèsent constamment sur la vie des personnes. Ces derniers peuvent avoir besoin d’un accompagnement par le biais d’éducation thérapeutique du patient (ETP).
Obtenir un emploi, maintenir une vie sociale, participer à la vie quotidienne et vivre avec aisance exigent une autonomie personnelle qui peut être perturbé en cas d’atteinte par une maladie chronique. L’ETP est donc un accompagnement pour vivre AVEC, devenir acteur de sa santé et de sa prise en soin.
L’ETP fournit aux personnes atteintes de pathologie chroniques les compétences dont ils ont besoin pour gérer leur maladie, adhérer aux traitements et améliorer leur qualité de vie. C’est une partie intégrante et permanente des soins des usagers.
Pour pouvoir bénéficier d’une ETP, plusieurs modalités sont possibles. Il existe : les programmes d’ETP, les actions éducatives ciblée et personnalisées (AECP) et enfin les actions d’accompagnement.
Les programmes d’ETP
Ils permettent de participer à des ateliers collectifs et/ou à des séances individuelles. Ces derniers sont animés par différents professionnels de votre parcours de soin.
Pour débuter de l’ETP, un bilan éducatif partagé est réalisé par un ou plusieurs professionnels de santé. Il a pour but d’évaluer les besoins et attentes de la personne afin d’adapter l’accompagnement en ETP et de formaliser des objectifs spécifiques en accord avec l’équipe soignante.
En fin d’atelier, une évaluation permet de mesurer l’atteinte des objectifs travaillés durant ce dernier. De plus, en fin de programme, l’équipe soignante va également prendre un temps avec la personne pour évaluer l’atteintes des objectifs initiaux et voir l’évolution dans le quotidien.
Les AECP (Activités Educatives Ciblées Personnalisées)
Ceux sont des ateliers individuels, le plus souvent, mais aussi de groupe. Seul un professionnel de santé peut intervenir contrairement à un programme d’ETP. Il s’agit d’un apprentissage ponctuel, pratique, répondant à un besoin précis. Il aide à la gestion quotidienne de la maladie.
Exemples : savoir se faire ses glycémies, utiliser un tensiomètre, savoir gérer la prise multiple de médicaments, etc.
Le professionnel de santé, qui met en œuvre cette action, s’assure des besoins de la personne avant toute proposition d’apprentissage et s’assure de l’acquisition des compétences et des conditions de réalisation dans la vie quotidienne.
Les actions d’apprentissages : sont généralement proposées par des associations de patients et peuvent aussi être délivrées par des professionnels de santé. Elles permettent une assistance et un soutien dans le vécu de la maladie.
Les accompagnements (association de patients, autres professionnels)
France Assos Santé, la voix des usagers
Service diffusion de la FRAPS
Dans chaque centre de ressources documentaires, vous retrouvez en plus des outils d’intervention, de nombreux supports en prévention et promotion de la santé adaptés aux besoins des usagers mais également aux professionnels soignants : dépliant, affiche, cartes postale, livret, DVD, ….
Nos chargés de diffusion vous accueillent et vous accompagnent dans vos projets : supports papier et numériques adaptés à vos actions, diffusion de matériel en santé sexuelle, valorisation des initiatives et des acteurs locaux. Les coordonnateurs départementaux d’ETP sont également disponibles pour conseiller dans l’adaptation du choix et de l’utilisation d’un outil pour les actions en ETP.
Ces documents sont essentiellement des supports édités par Santé Publique France. Certains ont été conçus par des fédérations nationales, groupements d’assureurs, etc.
Documents d’information patients
Sites d’information sur les madalies
Sites pour les patients et l’entourage
https://fraps.netboard.me/sitespatientsetp/
Des serious game pour mieux gérer sa maladie chronique
Mémory motivation : Notice
Ludomedic – plateforme médicale vidéoludique
Asthme zero : le défi de Louna : Notice
Gluciboat : Serious game pour l’éducation thérapeutique des patients atteints de diabète de type 2 Notice
Edubiot : Sérious Game : Education Thérapeutique du Patient sur les Biothérapies Notice
SauveMaPeau 2.0 Serious game autour des escarres Notice
Tricky Life : Un serious game pour prévenir les accidents domestiques chez les personnes épileptiques Notice
Série de 5 webinaires : l’ETP par le prisme des « serious games *» Notice
La représentation des usagers du système de santé
La représentation des usagers dans les instances de santé publique et hospitalières permet aux usagers de participer, par l’intermédiaire de leurs représentants, à l’élaboration des politiques de santé ou au fonctionnement des établissements de santé. Leur mission consiste notamment à faire connaître les attentes des patients et à proposer de nouvelles orientations pour l’amélioration du système de santé. Pour qu’ils puissent jouer pleinement leur rôle, les représentants d’usagers peuvent bénéficier de formations, lorsqu’ils sont salariés d’un congé de représentation, et de l’appui de regroupements interassociatifs dans les régions.
Le patient expert
Qu’est-ce qu’un intervenant-pair ?
C’est une personne qui a acquis, de par sa maladie chronique, des compétences singulières, appelées « savoirs expérientiels », qu’elle met au service des autres quels que soient les environnements dans lesquels elle vit et s’exprime.
Consultez : https://pair-initiative.fr/
Droits des usagers : Information et orientation : Dossier HAS
France Asso Santé. La voix des usagers
Pour qu’un patient expert puisse animer un atelier d’ETP, ce dernier doit obligatoirement être formé au 40 heures ETP.
Retrouvez les formations proposées par la FRAPS sur notre catalogue de formations.
Répertoire formations Education Thérapeutique du Patient en région Centre Val de Loire notice
Vous souhaitez vous engager dans l’education thérapeutique du patient et devenir patient expert : contactez nous
Vidéos d’information pour mieux appréhender l’éducation thérapeutique du patient :
C’est quoi l’éducation des patients ?
Qu’est-ce que l’éducation thérapeutique du patient ou ETP ?
Qu’est ce que l’éducation thérapeutique ?
Série AP-HM Cancéro
L’Education Thérapeutique du Patient comment ça marche ?
Comment parler de la polyarthrite rhumatoïde avec votre prestataire de soins de sante
Partage d’expérience sur mon ETP.fr du CRES PACA